ИНФОРМАЦИЯ✉
Нашей малышке с рождения поставлены такие диагнозы как:
🆘Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,
🆘псевдобульбарный синдром,
🆘спастический тетрапарез.
🆘Отсутствие глотательного и сосательного рефлекса.
🆘Стоит гастростома.
☝Что же это все-таки такое? Возможно ли полное выздоровление ? И каким и где должно быть лечение и реабилитация? Попробуем разобраться!
📌Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС в нашем случае- это недостаток кислорода и питательных веществ ещё во время внутриутробного развития плода. Причинами гипоксии могли послужить разные факторы: от обычного ОРВИ до плацентарной недостаточности. Возможно, при тщательном наблюдении врачами специалистами во время беременности, ситуация была бы другая! В следствии гипоксии происходит нарушение мозгового кровообращения, т.е. множественные кровоизлияния в головном мозге (микроинсульты). В свою очередь, микроинсульт приводит к поражению нервных волокон отвечающих за передачу импульсов от мозга ко всем органам и системам: угнетаются врожденные рефлексы, такие как сосательный и глотательный.
За счёт поражения этих участков в головном мозге возникает псевдобульбарный синдром, при котором нарушена иннервация мышц языка, глотки, мягкого неба и голосовых связок. Ребёнок не может глотать, сосать, кашлять. Всвязи с этим питание Ксюши до 3 месяцев осуществлялось через назогастральный зонд, далее было произведено оперативное вмешательство по установке гастростомы ( зонд/трубочка устанавливается непосредственно в желудок).
📌Следствием псевдобульбарного синдрома являются постоянные пневмонии за счёт попадания слюны и содержимого желудка в лёгкие, так называемый аспирационный синдром! Благоприятным фактором является то , что при псевдобульбарного синдроме не происходит атрофии мышц верхних дыхательных путей, не затрагиваются жизненно-важные функции: дыхательная, сердечная, а ребёнка можно научить глотать кашеобразную пищу!
📌Спастический тетрапарез- это разновидность детского церебрального паралича , характеризующаяся повышением мышечного тонуса ( спастикой) во всех 4 конечностях. При наблюдении за ребёнком отмечается скованность и заторможенность движений, но диагноз ДЦП на данный момент не установлен так как есть шансы его избежать.
📌Помимо всего перечисленного при обследовании в ДГКБ им. Филатова диагностирована аномалия развития магистральных сосудов, двойная дуга аорты. Это врожденная аномалия развития аорты , которое образует сосудистое кольцо вокруг пищевода и трахеи и приводит к их компрессии (сдавлению). Что также неблагоприятно сказывается на дыхательной и сосудистой системе , провоцируя одышку, затруднённое дыхание, частые срыгивания и т.п. Тактика ведения данной патологии будет определена в ближайшее время. 📅
Для улучшения состояния и развития к каждому ребенку необходим индивидуальный подход: постоянные курсы ЛФК, массажа, плаванья, физиопроцедуры, Войта-терапия, курсовое внутривенное введение ноотропных препаратов, иммуномодуляторов и прочее..
🔔Специфика нашего заболевания показывает , что в России реабилитация и лечение малоэффективны, точнее у нас просто не хотят заниматься такими детьми. Лечение и реабилитация в Москве в НЦЗД на протяжении полугода без эффекта. В свою очередь реабилитация и лечение , которые Ксения получала в Китае в течение 2 месяцев дали ощутимые результаты: малышка стала самостоятельно переворачиваться, удерживать головку, фиксировать взгляд. Кто то скажет этого мало, но для нас это большой прогресс! Для стабилизации состояния, как физического так и психического, Ксюшеньке необходимы курсовые реабилитационные программы, финансовая помощь и поддержка на протяжении длительного времени!
Дорогие друзья, мы благодарны каждому кто помогает, поддерживает нас в трудной жизненной ситуации. Спасибо Вам!🙏
